A continuación os presento una serie de libros que me ayudaron a comprender y afrontar el diagnóstico de mi hijo. La noticia impacta de una manera demoledora en la dinámica familiar. Uno no sabe a qué se enfrenta. Sin duda, el impacto psicológico más fuerte que he recibido.
Es importante en mi opinión seguir el siguiente consejo que me dieron: «No es tiempo de preocuparse, es tiempo de ocuparse». El denominado TEA (trastorno del espectro autista) afecta de manera desigual a cada persona no siendo posible encontrar dos casos iguales.
Se trata de una condición de vida que varía a lo largo del tiempo. La estimulación es importante.
No pensemos en tratar todo a la vez sino de hacer la mejor elección en cada momento. El listado que os propongo se basa en libros que yo he leído y en lo que me han aportado. Seguro que hay muchos más. Con una red de apoyos a vuestro alrededor seguro que las cosas poco a poco van saliendo adelante.
No dudéis en poneros en contacto conmigo para cualquier duda o pregunta. No hay nadie que os comprenda mejor que quien haya pasado o este pasando una situación similiar.
Libro 1: 10 cosas que un niño con autismo quiere que sepas de Ellen Notbohm
Este fue uno de los primeros libros que leí. En su momento no había edición en castellano pero ahora si que la tenéis. Este libro trata de enfocarse en las cosas que tu niño puede estar intentando decirte o comunicarte y que no puede hacerlo. Explica el motivo por el cual puede estar comportándose de una determinada manera y por qué puede hacer alguna serie de gestos o acciones que parecen estar fuera de toda lógica. Sin embargo, no es así.
Sin dramatizar, es un libro de entrada en la comprensión del trastorno que empezará a entrenarte como buenos padres al mundo de la detección de las necesidades de tu hijo sin que haya necesariamente una comunicación verbal de por medio.
Ellen es un referente en el mundo de la divulgación del TEA con experiencia de primera mano. Además, ante cualquier duda o pregunta, podréis remitirle un correo. Seguro que responde. Aquí os dejo el link:
Libro 2: Great Ideas for Teaching and Raising Children with Autism or Aspergers de Veronica Zysk e Ellen Notbohm (Inglés)
«1001 Great Ideas for Teaching and Raising Children with Autism or Asperger’s» de Veronica Zysk y Ellen Notbohm es un tesoro de estrategias prácticas y perspicaces para padres, educadores y cuidadores. Los autores, quienes aportan experiencia personal y profesional, comparten una multitud de ideas creativas, directas y efectivas para apoyar a los niños en el espectro autista.
El libro abarca una amplia gama de temas, desde la comunicación y las habilidades sociales hasta el manejo del comportamiento y los problemas sensoriales. Cada idea se presenta de manera clara y accesible, lo que facilita a los lectores implementarlas en situaciones cotidianas. El enfoque está en comprender las necesidades únicas de los niños con autismo y Asperger, y encontrar formas positivas y de apoyo para ayudarles a prosperar.
El libro enfatiza la importancia de enfoques individualizados y fomenta la flexibilidad, la paciencia y la empatía. También destaca la importancia de la colaboración entre padres, maestros y terapeutas para crear un entorno coherente y de apoyo para el niño. En resumen, «1001 Great Ideas» es un recurso invaluable para cualquier persona que busque mejorar la vida de los niños con autismo y Asperger a través de consejos prácticos y accionables.
En función de la etapa de desarrollo en la que se encuentre tu hijo podrás utilizar unos ejercicios u otros.
¡Y recuerda, los que tu hijo no pueda hacer hoy es muy probable que los pueda hacer mañana!
Libro 3: 10 cosas que un niño con autismo quiere que sepas de Ellen Notbohm
Este libro ha de entenderse como en algunos casos la afección es realmente leve. Lo que se dice hay que tomarlo con mucha cautela para no llevarse falsas esperanzas. Sin embargo creo que es necesario dotarnos en los primeros momentos del diagnóstico de cierto optimismo. No debemos quitarle gravedad al problema pero sin algo de positivismo se hace más difícil afrontarlo y buscar soluciones.
El DDD nos cuenta su visión sobre el trastorno que dice haber sufrido y del que ha conseguido salir. El TEA es una condición de por vida por lo que hay que alejarse de relatos en los que te ofrezcan una curación milagrosa. Pero el OPTIMISMO hay que mantenerlo siempre que se pueda. Solo si vosotros estáis bien podréis acompañar a vuestro hijo o hija de la mejor manera.
Os dejo el libro (la versión kindle está por menos de 10 euros) y el link a un video en el que cuenta su experiencia:
Adjunto otro video que en uno de los momentos iniciales me ayuda a buscar algo de optimismo en una situación en la que era muy difícil encontrarlo. Al igual que un niño sin autismo, uno que lo tenga será único y como tal merece ser tratado.